Nevidljivi invaliditet

O reumatskim bolestima

Nevidljivi invaliditet

Postod S-Joggie » Čet Mar 16, 2017 1:58 pm

Dobar dan :)! Nova sam na ovom forumu posto mi je konacno, posle mnogo lutanja i pogresnih dijagnoza, uspostavljena dijagnoza sistemske autoimune reumatodine bolesti.

Pre nego sto sam pocela da posecujem ovaj forum, posecivala sam forume drugih zemalja, uglavnom sa engleskog govornom podrucja, i koliko mogu da vidim, ti ljudi su mnogo osvesceniji i informisaniji i mnogo bolje znaju da definisu svoje probleme i objasne ih svojoj okolini, koja isto tako ima problema da ih razume i shvati da se radi o grupi ozbiljnih oboljenja koja ogranicavaju i smanjuju kvalitet zivota na mnogim poljima. Ovde pre svega mislim da autoimune reumatoidne bolesti, iako je cesto tesko napraviti razliku izmedju njih i onih koje ne spadaju u autoimune sistemske bolesti.

Moj licni problem je sto ja ne delujem bolesno i sto ljudi iz mog okruzenja misle da imam mnogo vece potencijale i ne shvataju da ja nesto ne mogu, vec misle da necu, ne zelim, da sam lenja, bezobrazna, da se prenemazem, itd. Govorim o problemima kao sto su iscrpljujuci bolovi, umor i nedostatak energije ( da samo nabrojim neke) . Da li ste culi za izraz Spoonies? Oboleli od sistemskih autoimunih (reumatskih) bolesti sami sebe nazivaju Spoonies (Kasicice). Izraz je prvi put na svom blogu upotrebila Christine Miserandino gde je izlozila svoju "The Spoon Theory" :). Ukratko, radi se o nekoj vrsti menadzmenta sopstvene bolesti gde se zivotna energija meri na kasicice, posto je ima jako malo. Po ovoj teoriji, Spoonies imaju svega nekoliko tih kasicica u toku dana i treba da vode racuna kako ih upotrebljavaju, rasporedjuju, itd. Ovim je pokusano i da se na slikovit nacin objasni okolini kako izgleda biti bolestan od nekog od reumatoidnih oboljenja.

E sada, ja licno sam dosla u fazu kada zaista vise ne mogu da funkcionisem na nacin na koji sam funkcionisala pre i kada ne zelim vise ni da se pretvaram i trudim zbog drugih da funkcionisem preko svojih mogucnosti. Zelim da se postedim i posvetim lecenju i rehabilitaciji. Ako imamo u vidu faktore poput: intenzivnih bolova, umora, ukocenosti, ogranicenih pokreta, a mnogi imaju i probleme sa vidom, sinusima i centralnim nervim sistemom, promene na raznim telesnim organima zbog kojih ni oni, pa ni ceo organizam ne funkcionisu kako treba, da li je zaista potrebno da imam vidljiv invaliditet da bi onima koji se to pitaju bilo jasno da ljudi sa ovim problemima ne mogu da se takcmice u borbi za zivot pod ravnopravnim uslovima kao oni koji su zdravi. Tu pre svega mislim da poslovne sposobnosti, dobijanje i zadrzavanje radnog mesta i ostvarivanje sredstava za zivot putem rada. Mi smo isto tako u neravnopravnom polozaju i u odnosu na one koji imaju vidljiv invaliditet, jer oni nemaju problema kada im se procenjuje radna sposobnost kao i stepen invaliditeta. A na osnovu cega im se odredjuje visina invalidske penzije, kao i pravo na tudju pomoc i negu. Ovde sam procitala da je ta invalidska penzija ona najmanja moguca, posebno za ljude koji imaju malo radnog staza, a mnogo je mladih obolelih od ovih bolesti, kao i onih koji su u ovoj tranziciji prosli kao bosi po trnju i radili neprijavljeno.

Drugo, cak i kada strucnim licima, lekarima raznih struka pokusavam da objasnim koliko mi je tesko, da sam zbog bolova i nervozna i neraspolozena, da su mi se zbog toga zivci istanjili, zbog cega ne mogu vise nista ni da istrpim od ljudi i zbog cega sam maltene postala i antisocijalna, jer me sve zivo nervira i sve mi smeta, svadljiva, netrpeljiva, kratkog fitilja, itd. - oni me belo gledaju i ili misle da se foliram ili sve pocnu da pripisuju depresiji...pa maltene ispadne da mi je depresija glavno oboljenje, a ne komorbiditet, koji uglavnom i ide u paketu uz ovu grupu oboljenja. I tu onda dodjes u situaciju gde se vrtis u krug: zbog bolova postanes depresivan, a zbog depresije takodje mozes da imas bolove koje ranije nisi imao, i gde niko vise ne zna ili se pravi da ne zna da li je depresija uzrok ili posledica, iako se zna da je u reumatskim bolestima jako cesto napadnut CNS.

Do sada sam u svom setu lekara imala neurologe, imunologe, reumatologe, hematologe, fizijatre, psihijatre, oftamologe, naravno lekare opste prakse i porazavajuce je to sto cesto ni oni cesto ne razumeju nase probleme, a da je srece i samima bi trebalo da im padne na pamet da nas predloze, jasno i glasno i sa punim pravom, za invalidsku penziju. Ovde zelim i da pomenem ostvarivanje prava na osnovu ovog oboljenja, medjutim, ako je procenjeno da nam penzija moze biti svega 13000 dinara o cemu mi ovde pricamo? Kako bilo ko moze ziveti, placati racune, lekove, hranu i osnovne potrepstine sa ovom sumom? Evo, ja sam, na kraju, trazila od svoje doktorke da me predlozi za penziju, ali prilikom razgovora izgleda da joj bas nije bilo jasno na osnovu kojih kriterijuma to trazim, uprkos brojnim dijagnozama, od kojih su samo dve - autoimuna oboljenja. Na kraju mi je jedva ispunila Obrazac 1, ali tako da bolje da nije jer se tako popunjava onda kada zelis to da otaljas, a ne da pomognes nekom zbog toga sto taj neko ima puno pravo na tu pomoc. I zbog cega mislim da cu imati problema kod komisije, a opet iz istih razloga. A ja ZAISTA ne mogu da radim.

Ovde zelim da apelujem na ljude iz udruzenja da malo jasnije artikulisu probleme sa kojima se nose ljudi oboleli od reumatoidnih bolesti, kako bi ih okolina razumela i postedela izlaganju stvari koje su u suprotnosti sa njihovim zdravstvenim stanjem, a ovde mislim i na ostvarivanje prava na osnovu invaliditeta. A ta prava svakako treba da budu veca. Konacno, ja nisam srecna sto sam sebi vec jednom morala da priznam da je doguralo dotle da mnoge stvari vise NE MOGU i da sam prakticno invalid. Iako se to ne vidi na prvi pogled. Trebalo mi je jako mnogo vremena da prihvatim da sam bolesna i da nemam vise ni onu snagu, ni energiju ni zdravlje koje sam imala nekada, odnosno da je mi je zdravstveno stanje ozbiljno naruseno i da je vreme da mislim kako sebi da pomognem, a ne da me bude sramota i da se pravdam bilo kome sto sam bolesna. Poenta, ja zelim da budem postedjena, da se posvetim saniranju posledica koje bolest izaziva i da imam ona prava koja mi pripadaju, i koja imaju ljudi oboleli od ovih bolesti u svetu. Umesto toga nailazim na nerazumevanje i okretanje glave, kao i predrasude, sto je nagore, cak i od strucnih lica. To ne bi trebalo tako da bude.
S-Joggie
 
Postovi: 1
Pridružio se: Čet Mar 16, 2017 11:18 am
---------

Povratak na Reumatske bolesti

Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 0 gostiju

cron