za sve clanove ORS-a

Ovde možete postaviti svoje predloge, ideje ili komentare vezane za forum ORS-a

za sve clanove ORS-a

Postod marijabc » Čet Maj 27, 2010 7:32 pm

Drage moje i dragi moji, clanovi ORSa, forumasi i oni koji to niste,
kao sto vec odavno rekoh, ovo je nas sajt, nas forum, nasa prilika da razmenjujemo, iskustva, misli, muke i nevolje, ali i one lepe stvari koje su nam se dogodile, ako smo imali pomaka u lecenju ili neka nova dobra iskustva sa novim lekovima, promenili nesto u zivotu, poceli da se bavimo necim novim, necim sto nas ispunjava i ulepsava i poboljsava nam kvalitet zivota.

Pregledajuci naslovnu stranu na kojoj su nase teme, vidim da forum i nije tako lose posecen, mnogi pregledaju i procitaju tekstove, ali ne odgovaraju na njih. Pitam se zasto. Nas forumu ima 29 clanova ukupno, uglavnom je 8 "aktivno", ali stvarno aktivnih nas ima troje..

Evo ja cu da probijem led. Bolujem od Psorijatskog artritisa poslednjih 5 godina, on vam je slican reumatoidnom u skoro svim segmentima, samo Reumatoidni faktor nije prisutan i jos osim velikih i malih zglobova napada i kicmeni stub. Mozda ja i nisam pacijent sa najduzim bolesnickim stazom, ali mislim da drzim rekord u zemlji Srbiji sto se tice doze MTX, a to je 20mg, plus glukokortikoid Niripan, 8mg, plus antireumatici i opet nista, vise je lose nego dobro. Ima li jos neko sa ovako visokom dozom MTXa? E sad ne mogu previse ni da kukam, ipak je u prilicnoj meri bolje nego na samom pocetku, bar se ne kocim onoliko i koliko toliko normalno hodam i uz odmaranja i pomoc ukucana, obavljam lakse kucne poslove.

Bilo bi tu jos podosta da se kaze i napise, ali cekam jos nekog da kaze bar nesto o sebi, lako cemo prosiriti pricu
Hajde vi koji citate postove i posecujete sajt, odvazite se, napisite nesto, da se malo aktiviramo. Ovo i jeste uradjeno za nas. Da li ste posecivali sajtove hrvatski udruzenja, ili slovenackih, iz bosne. Zasto i mi ne bi za sebe napravili nesto lepo i korisno.

A ja cu kasnije napisati jos ponesto o sebi i svom problemu.

Pozdrav

Cekam
marijabc
 
Postovi: 48
Pridružio se: Sre Apr 21, 2010 8:55 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod jasnica » Sub Jun 05, 2010 10:46 am

Draga Marija

al se ja raspisah :)

Nisi duso jedina da pijes toliku dozu metrotrexata,ja pijem 6 tabletica po 2,5 mg ..vec tri mesca sad ce i cetvrti :( nirpal od 4mg sam sama izbacila ...prosto mi ne prija,aritmije srca dobijem od njega ..Diklofen duo od 75mg popijem za bolove i prodju zaista,ali na par sati samo..:( lorazepan popijem pred spavanje te zaspim mirno i u zadnje vreme duze spavam..inace 4 sata nisam mogla vezano spavati...omega 3 pijem,zeleni caj u kapsulama i kad mogu postim,mislim da mi se ucestalost i jacina bola znatno smanji kad ne jedem,tj na postu samo sa vodom i cajevima.S druge strane pijem taj citostatik koji je jako opasan,pa nisam sigurna smem li uopste postiti..

Zanima me da li postoji neki drugi lek,citala sam po internetu svasta vezano za RU ..bioloske inekcije koliko su bolje,i koliko kostaju me zanima ?

Lep pozdrav Jasnica
jasnica
 
Postovi: 20
Pridružio se: Čet Maj 06, 2010 5:08 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod marijabc » Ned Jun 06, 2010 8:13 pm

jasnica je napisao:Draga Marija

al se ja raspisah :)

Nisi duso jedina da pijes toliku dozu metrotrexata,ja pijem 6 tabletica po 2,5 mg ..vec tri mesca sad ce i cetvrti :( nirpal od 4mg sam sama izbacila ...prosto mi ne prija,aritmije srca dobijem od njega ..Diklofen duo od 75mg popijem za bolove i prodju zaista,ali na par sati samo..:( lorazepan popijem pred spavanje te zaspim mirno i u zadnje vreme duze spavam..inace 4 sata nisam mogla vezano spavati...omega 3 pijem,zeleni caj u kapsulama i kad mogu postim,mislim da mi se ucestalost i jacina bola znatno smanji kad ne jedem,tj na postu samo sa vodom i cajevima.S druge strane pijem taj citostatik koji je jako opasan,pa nisam sigurna smem li uopste postiti..

Zanima me da li postoji neki drugi lek,citala sam po internetu svasta vezano za RU ..bioloske inekcije koliko su bolje,i koliko kostaju me zanima ?

Lep pozdrav Jasnica


Moram malo da se nasmejem :D
trebalo bi da se upoznamo i licno. Raspisale smo se na tri teme na istom forumu, ali moram da ti odgovorim. A valjda ce jos neko da smogne hrabrosti, kada vidi koliko smo se raspisale pa da se ukljuci u diskusiju.
Evo na primer moj slucaj: :lol: pijem methptrexat vec 5 godina, pocela sam sa dozom od 7.5 mg ( ili ti 3 tablete od 2.5mg ), a stigla do 20mg ( ili ti 8 istih takvih tableta ), nema antireumatika koji nisam pila ( da ih ne nabrajam ima ih puno za ovih 5 godina ), a trenutno sam na Raptenu duo od 75mg ( isto sto i diklofen duo, samo drugi proizvidjac ), zatim naravno nirypan od 4mg i od 8 naizmenicno ( ne mogu da kazem da mi ne smeta kod drugih stvari, ali posto je jedini uspeo da mi olaksa stravicne glavobolje koje sam 2008 imala vise od tri meseca po 20 sati u toku dana onda trpim i pijem ), tu su jos i injekcije dipofosa,. Ako pocnem da nabrajam ostalu terapiju bice ovo podugacak tekst, ali da te utesim da nista nije tako strasno kao sto u prvi mah izgleda reci cu ti jos da pijem za hipertenziju ( ona je od ranije da se ne uplasis, to mi je nasledno ) Indapres SR, Enalapril 20mg, Bisoprolol ( Concor ) 5mg, Aspirin protect 100mg. A tu je jos i Lorazepam od 2.5mg 3puta dnevno, pa Seroxat 20mg, a i Lamictal, 150mg dnevno. Ali pazi to sam samo ja i to je samo moj slucaj. Nemoj da se uporedjujes i da mislis da ce i tebi tako biti. Kao sto si i sama rekla svako od nas je drugaciji, svako ima svoj prag tolerancije bola i svako drugacije prihvata problem koji se pred njega isprecio. Naravno da mi je bolje od svega toga. Ja se i salim na svoj racun da kad bi me neko poslao na doping kontrolu ne bih mogla da prodjem koliko sam puna hormona i svega ostalog. Za sve ovo vreme i uz ovu kolicinu raznoraznih lekova ni jedan organ mi nije ostecen i sve funkcionise kako treba. :lol:

Sto se posta i citostatika tice, nemoj da brines. Naci ces upravo na ovom sajtu tekst o ishrani kod RA. Upravo sto manje mrsa uopste, cak i belog.

U pravu si za biolosku terapiju, to sam vec napisala u delu ZANIMLJIVOSTI, ima je, dobra je ali ne moze da se kupuje. Procitaces, da se ne ponavljam.

Samo napred, ne posustaj duhom, gledaj da se odmaras sto vise mozes, gledaj unapred, uclani se u udruzenje, ako vec nisi i pevaj onu pesmu od grupe ZANA "Nije sve tako crno" ;)

Srdacno te pozdravljam i nadam se da te ovo moje pisanije nije obeshrabrilo. Nisi jedina, samo napred i ne daj se.
marijabc
 
Postovi: 48
Pridružio se: Sre Apr 21, 2010 8:55 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod ORS » Sub Nov 13, 2010 9:59 am

Dragi forumaši,
Ako ste zainteresovani za više informacija o EULAR-u (Evropska lige za borbu protiva artritisa) , njih možete naći na sajtu: . ORS je član EULAR-a od juna 2009. godine i učestvuje u radu EULAR-PARE-a (deo EULAR-a koji okuplja nacionalne organizacije pacijenata u Evropi).
Pozdrav.
ORS
 
Postovi: 33
Pridružio se: Sre Sep 30, 2009 7:01 pm

za sve clanove ORS-a

Postod ORS » Sub Dec 11, 2010 12:17 am

Dragi forumaši ,

evo, ova godina se približava kraju, pa je red da podvučemo crtu. Zato vam dajemo priliku da ovde pročitate "Godišnji izveštaj aktivnosti ORS-a za 2010.", da ga komentarišete i time nam pomognete da unapredimo rad ORS-a.

Srdačan pozdrav u ime ORS-a,[

Marija

Godišnji izveštaj aktivnosti ORS.doc
Nemate potrebne dozvole da pogledate prikačene fajlove u ovom postu.
ORS
 
Postovi: 33
Pridružio se: Sre Sep 30, 2009 7:01 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod marijabc » Sub Dec 11, 2010 8:28 pm

E, draga moja Marija, slabo nam se nesto pridruzuju, a jos manje diskutuju.
Hvala sto si postavila na forum ovaj godisnji izvestaj o radu ORS-a. Mozda ce neko ipak biti podstaknut, da se aktivira ili na forumu ili u samom udruzenju. Nikad se ne zna.

Pozdrav
Marija
marijabc
 
Postovi: 48
Pridružio se: Sre Apr 21, 2010 8:55 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod jasnica » Pon Dec 27, 2010 6:29 pm

Hajde da i ja napisem neku rec,nisam odavno :) pa ovako,manje me znatno boli moram priznati nakon terapije ENBREL-om ovo mi je peti mesec terapije vec..metotrexat,pronizon,folnac itd.Ovo je tacno 9 meseci kako bolujem od ovog "cuda".Do sad sam se nekako borila,koprcala...ali u zadnje vreme osecam kako mi psiha vise nije ista.Imam utisak da mi metotrexat uzasno tesko pada,posle njega sam primetila da me psihicki prosto slama.Ne znam da li se to jos nekome dogadja i kako se nositi sa tim? Ja sam odlucila da potrazim savet psihijatra posle praznika.. :cry:

Zelim svima sretnu Novu godinu,manje bolova i vise osmeha u Novoj godini... :)
jasnica
 
Postovi: 20
Pridružio se: Čet Maj 06, 2010 5:08 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod marijabc » Sre Dec 29, 2010 9:43 pm

jasnica je napisao:Hajde da i ja napisem neku rec,nisam odavno :) pa ovako,manje me znatno boli moram priznati nakon terapije ENBREL-om ovo mi je peti mesec terapije vec..metotrexat,pronizon,folnac itd.Ovo je tacno 9 meseci kako bolujem od ovog "cuda".Do sad sam se nekako borila,koprcala...ali u zadnje vreme osecam kako mi psiha vise nije ista.Imam utisak da mi metotrexat uzasno tesko pada,posle njega sam primetila da me psihicki prosto slama.Ne znam da li se to jos nekome dogadja i kako se nositi sa tim? Ja sam odlucila da potrazim savet psihijatra posle praznika.. :cry:

Zelim svima sretnu Novu godinu,manje bolova i vise osmeha u Novoj godini... :)


Draga Jasnice,
poslala sam ti e-mail i nadam se da ces ga dobiti, gde sam malo detaljnije neke stvari opisala, ovo pisem da bi i drugi koji imaju iste probleme mogli da procitaju i znaju da sve ovo sto se nama dogadja nije cudno. Same autoimune bolesti pogotovo RA, ali i PsA koji ja imam, Behterev, takodje, izazivaju i same po sebi depresivna stanja, a metotreksat i kortiko terapija ih jos produbljuju, vrlo je vazno, kada osetimo te psihicke teskoce da se javimo psihijatru za strucnu pomoc. Ja sam pokusala da se sama nosim sa tim pa nisam mogla, mada sam bila pripremljena i znala sam sta mi se desava i zasto. To je jedno vrzino kolo. Kako je tada rekla moja doktorka na Reumatoloskom institutu ( da se razumemo sada se lecim na VMA, jer je pristup i doktrina lecenja savremenija ) bolovi izazivaju da se osecamo depresivno, a osecanje depresije izaziva bolove, pa tako u krug. Ona mi je i predlozila da se javim psihijatru, a ja sad svima koji ovo budu citali. Samo treba naci dobrog psihijatra ili psihologa, nekoga ko zna da se nosi sa ovim problemima.
Ako se neko javi opisacu detaljnije posle praznika, a ko ne zna na ovom sajti i bas na ovom forumu je i tekst akademika prof.dr. Vladete Jerotica o psihosomatici i reumatskim bolestima, koji treba procitati.
Znam da si ti vec procitala i znas, ali sam zbog onih koji nisu procitali ili su novi napisala da bi imali informaciju jer ne zelim da budem veci katolik od pape. Akademik Jerotic je izuzetno strucan u tom domenu.

Do Nove godine je ostalo jos malo i ja isto zelim i tebi, a i svima drugima sto manje bolova i problema, a sto vise osmeha i srece.

Pozdrav
Marija
marijabc
 
Postovi: 48
Pridružio se: Sre Apr 21, 2010 8:55 pm

Re: za sve clanove ORS-a

Postod marijabc » Sre Dec 29, 2010 9:44 pm

jasnica je napisao:Hajde da i ja napisem neku rec,nisam odavno :) pa ovako,manje me znatno boli moram priznati nakon terapije ENBREL-om ovo mi je peti mesec terapije vec..metotrexat,pronizon,folnac itd.Ovo je tacno 9 meseci kako bolujem od ovog "cuda".Do sad sam se nekako borila,koprcala...ali u zadnje vreme osecam kako mi psiha vise nije ista.Imam utisak da mi metotrexat uzasno tesko pada,posle njega sam primetila da me psihicki prosto slama.Ne znam da li se to jos nekome dogadja i kako se nositi sa tim? Ja sam odlucila da potrazim savet psihijatra posle praznika.. :cry:

Zelim svima sretnu Novu godinu,manje bolova i vise osmeha u Novoj godini... :)


Draga Jasnice,
poslala sam ti e-mail i nadam se da ces ga dobiti, gde sam malo detaljnije neke stvari opisala, ovo pisem da bi i drugi koji imaju iste probleme mogli da procitaju i znaju da sve ovo sto se nama dogadja nije cudno. Same autoimune bolesti pogotovo RA, ali i PsA koji ja imam, Behterev, takodje, izazivaju i same po sebi depresivna stanja, a metotreksat i kortiko terapija ih jos produbljuju, vrlo je vazno, kada osetimo te psihicke teskoce da se javimo psihijatru za strucnu pomoc. Ja sam pokusala da se sama nosim sa tim pa nisam mogla, mada sam bila pripremljena i znala sam sta mi se desava i zasto. To je jedno vrzino kolo. Kako je tada rekla moja doktorka na Reumatoloskom institutu ( da se razumemo sada se lecim na VMA, jer je pristup i doktrina lecenja savremenija ) bolovi izazivaju da se osecamo depresivno, a osecanje depresije izaziva bolove, pa tako u krug. Ona mi je i predlozila da se javim psihijatru, a ja sad svima koji ovo budu citali. Samo treba naci dobrog psihijatra ili psihologa, nekoga ko zna da se nosi sa ovim problemima.
Ako se neko javi opisacu detaljnije posle praznika, a ko ne zna na ovom sajti i bas na ovom forumu je i tekst akademika prof.dr. Vladete Jerotica o psihosomatici i reumatskim bolestima, koji treba procitati.
Znam da si ti vec procitala i znas, ali sam zbog onih koji nisu procitali ili su novi napisala da bi imali informaciju jer ne zelim da budem veci katolik od pape. Akademik Jerotic je izuzetno strucan u tom domenu.

Do Nove godine je ostalo jos malo i ja isto zelim i tebi, a i svima drugima sto manje bolova i problema, a sto vise osmeha i srece.

Pozdrav
Marija
marijabc
 
Postovi: 48
Pridružio se: Sre Apr 21, 2010 8:55 pm
---------


Povratak na Predlozi, ideje, komentari

Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 0 gostiju

cron